El 7 de junio se celebra el Día Mundial del Síndrome de Tourette. Desde Activa Psicología, como centro psicológico de referencia de la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA) y comprometidos desde hace más de 1o años con la atención a los/as afectados/as y sus familias, queremos traeros el testimonio de Óscar Robles, toledano residente en Madrid desde hace tres años. En esta entrevista nos cuenta cómo fue su experiencia y cómo es para él actualmente formar parte de la población diagnosticada del Síndrome de Tourette.
Queremos agradecer la generosidad de Óscar por permitirnos utilizar su historia para darle mayor visibilidad a este síndrome; al igual que a Elena Castejón, que realizó y transcribió la entrevista.
Entrevistadora (E): Bueno Oscar. Trabajas como portero por aquí cerca.
Óscar (O): Sí, trabajo en Chamberí. Vivo donde trabajo. 22 segundos tardo literalmente en llegar a mi puesto de trabajo.
(E): Y a parte de tu trabajo, eres escritor.
(O): Sí, tengo un libro escrito sobre la “elficología”, sobre el estudio de la gente pequeña, que fue mi pasión durante mucho tiempo, y lo sigue siendo actualmente. Solo que no he podido publicar aún, con la pandemia la editorial se paró. El mundo editorial para los autores nóveles está fatal.
(E): Qué interesante. Bueno comencemos por el principio, ¿cómo fue tu etapa escolar?
(O): Pues en los estudios soy fracaso escolar. Fracaso en el sentido de que no hice una carrera o un ciclo de grado formativo que es lo que se espera, pero me saqué la ESO. Cuando era pequeño en el colegio mi profesora decía siempre: “Este chaval es capaz de sacarse dos carreras”. Porque se sospechó que era altas capacidades, pero no me realizaron pruebas ni se confirmó, y tampoco yo posteriormente he querido hacérmelas, es algo que yo no veo necesario, vivo feliz con lo que sé.
(E): Entonces te sacaste la ESO y terminaste tus estudios.
(O): Sí, lo que pasa es que “tripití”, repetí tres veces y acabé en diversificación y tras eso ahí, empecé primero de bachillerato, pero fue un auténtico desastre. Eso unido al “bullying” que sufrí tanto en la última etapa escolar como en bachillerato fue lo que me determinó el dejar los estudios.
(E): ¿Cómo ha sido tu vida laboral?.
(O): Bueno, mi vida laboral ha sido muy inestable. Con 19 años tuve mi primer trabajo en Toledo, todo contratos temporales, lo cual hizo que no saliese de casa de mis padres hasta los 33 años, que me vine a Madrid, y ahí es cuando comenzó mi etapa laboral más estable, hasta la actualidad.
(E): ¿Cuándo recibiste el diagnóstico?
(O): Bueno es una historia un poco curiosa. Cuando tenía 11-12 años, en un programa de televisión española,”Digan lo que digan”, hubo un capítulo en se habló de enfermedades raras y hablaron del Tourette (recordemos que el Tourette no es una enfermedad pero la categorizaron así). Y mi abuela viéndolo dijo: “¡Oscar hijo, eso lo tienes tú!” y yo le dije: “¡Anda abuela, vete por ahí!” Entonces quedó la cosa ahí. Mis padres ya me habían llevado al neurólogo antes de ese momento, pero descartaba siempre que yo tuviera Tourette , y curiosamente me medicaba para Tourette. Comencé a tomar Orap pero el no fuerte, supongo que estaba hecho para niños, llegué a tomar el Concerta también, pero claro, ahí no me diagnosticaron, pese a que tener bastantes tics.
(E): ¿Cuándo notaste tu primer tic?
(O): No fui yo, lo detectó mi madre cuando yo tenía 5 años con un carraspeo. Pero lo que te decía, el diagnóstico se retrasó casi a mis 16 años, aquí en Madrid, en el 12 de Octubre por un psiquiatra llamado Enrique Ponce que nos recomendaron, y ahí él me diagnosticó Tourette y TDAH, en el año 2002.
(E): Y antes del diagnóstico, ¿cómo era tu vida?
(O): Pues sabes lo que pasa, que yo no era demasiado consciente, era un niño. Aunque mis padres dicen que con 7 años o así tuve una fuerte crisis de hacer así (estirar los brazos con los puños apretados) que yo apenas recuerdo. Pero en realidad fue peor en la adolescencia, porque ahí comenzaron a aparecer una serie de fobias, y cosas muy raras, y yo ya era más consciente, y a la vez comenzó también el bullying. Esa fue una época muy convulsa, complicada…Para no recordar, pero aún así es parte de la historia de cada uno. Y luego cuando vino el diagnóstico en realidad no nos pilló de sorpresa, porque ya estábamos muy informados. Hay gente que se asusta porque nunca lo ha oído sin embargo nosotros íbamos preparados. Lo que peor llevé en esa etapa fueron todos los problemas que ya llevaba arrastrando, sociales y sobre todo emocionales.
(E): Como bien sabes el síndrome tiene también comorbilidad con otra sintomatología, en tu caso, ¿cómo fue evolucionando?.
(O): Lo principal, el TDAH, que como sabemos, genera problemas en todos los ámbitos de la vida; y luego, las fobias. Tengo agorafobia, que eso ha provocado que en ocasiones no haya logrado afrontar ciertas situaciones, y fobias extrañas que no sabría explicar: a los techos altos, a mirar para arriba, a conducir… Y por supuesto el tema emocional. Pasé una etapa, hace 4 años más o menos, muy depresiva.
(E): Y cuando esto ocurrió, ¿te pusiste en tratamiento?
(O): Si, estuve en esa época en psicoterapia, de hecho, ahora he vuelto a retomar psiquiatría, psicología y grupos de relajación. Lo que ocurre es que la medicación que me recetaron me hacía mal para otros medicamentos, es decir, el TDAH y el Tourette tienen medicaciones que se contraponen, por tanto a veces me generó efectos secundarios, por ejemplo, sensaciones extrañas, subjetivas…quedarme un poco “pillado” con los ojos hacia arriba, desrealización…cosas extrañas que me hacían sentir peor. Y esto también empeoraba mis síntomas de ansiedad, que es otra de las comorbilidades que tengo, volviendo a la pregunta anterior. Tengo mucha ansiedad y creo que es generalizada. TOC como tal no me han diagnosticado aunque sí me noto muy obsesivo, pero creo que se junta con la ansiedad, porque está más relacionado con la anticipación de que me va a pasar algo malo, hipervigilancia, alerta… Son muchas áreas afectadas.
(E): Y ahora, ¿en qué punto estás?
(O): Hasta hace no mucho estaba súper ansioso. Me automedicaba mucho con cerveza, porque me relajaba y me reducía las fobias, pero a largo plazo hacía que me encontrase peor. Ahora estoy en un punto en el que veo la senda de un nuevo camino, también al haber retomado la terapia, estoy en una nueva etapa. Eso y el hecho de que estoy comenzando a encontrar un espacio en Madrid, con gente cercana, donde empiezo a sentirme cómodo y más seguro. Quiero priorizarme y cuidarme.
(E): Entre otra de tus muchas actividades, eres vocal en Acovastta, la Asociación Valenciana del Síndrome de Tourette. Háblanos de tu labor allí.
(O): Exactamente. Pertenezco a Acovastta desde hace 10 años por lo menos, y soy vocal desde hace año y pico. Yo estoy encantado con la Asociación, he hecho gente amiga, hay muchas madres y padres muy implicados, aparte de grandísimos profesionales, y hacemos actividades además muy variadas: talleres para adultos, para niños, grupos de ayuda mutua, en la medida de lo posible quedadas…
(E): Y, ¿crees que hay suficiente visibilidad del Tourette hacia la población general?
(O): Hay más que si nos vamos años atrás, aún así sigue siendo bastante desconocido. Se está trabajando mucho, desde ACOVASTTA y otras asociaciones en toda España, como es el caso de AMPASTTA en Madrid, en la cual sé que ACTIVA está muy involucrada. Pese a esto, queda mucho por hacer. Pero creo realmente que vamos por buen camino.
(E): Cuéntame alguna situación curiosa que te haya ocurrido en relación al Tourette en la vida cotidiana.
(O): Pues, cuando tenía 18 años, fui a una especie de campamento, en Cáceres, y allí nos juntamos gente de diferentes institutos. Había una chica, que no paraba de verme hacer tics, y con el tiempo me envió una carta, diciéndome que le habían fascinado mis tics, que le gusté por el tic. Cosa rarísima porque normalmente un tic es motivo de burla, de bullying, y en este caso fue un motivo de ligoteo. Aún tengo la carta guardada. Y luego cuando tenía tantos tics, unas chicas de mi pueblo llegaron a pensar que tenía epilepsia, nada que ver; o que iba drogado hasta las trancas, para que veas el desconocimiento y cómo las personas infieren sin saber.
(E): Y por último, ¿qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado o que empieza a notar que le está afectando a su vida?
(O): Hay veces que cuando percibimos que se nos desmonta o se nos cae todo, como puede ser con un diagnóstico o aparecen los síntomas del Tourette, parece que se acaba todo, que va a ser un caos, y en mi opinión, hay contínuos renaceres. Hay una impresionante capacidad de autosuperación que de forma innata tenemos los seres humanos, y si tenemos Tourette y demás, la capacidad de superación se incrementa más aún porque no queda otra, ¿no? Entonces dejaría un mensaje de esperanza, porque ciertamente la hay.
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